Sabato si celebra anche a Perugia la giornata mondialòe per

In occasione della giornata mondiale per la SLA, che dal 1997 si svolge ogni anno il 21 Giugno, il Centro di Riferimento Regionale SLA che svolge la propria attività nella Struttura Complessa di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, intende rinnovare il proprio impegno per sensibilizzare i cittadini a tutela delle persone affette dalla grave patologia, senza trascurare le loro famiglie. Il Centro, che si avvale di contributi regionali, e del supporto organizzativo dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, in questi anni ha migliorato progressivamente i percorsi assistenziali delle persone affette da SLA della intera regione dell’Umbria. “Abbiamo organizzato corsi di formazione multi professionale sulla malattia, per raggiungere una costante integrazione organizzativa socio-sanitaria, fra realtà territoriali ed ospedaliere - ricorda la Dott.ssa Teresa Anna Cantisani, responsabile della Struttura di Neurofisiopatologia del S. Maria della Misericordia. Il Centro – aggiunge - ha concordato con la Regione, e con i Distretti socio-sanitari, le modalità di concessione degli assegni di cura, e ci siamo adoperati per promuovere l’archiviazione dei dati per una cartella clinica informatizzata, elaborata per monitorare la malattia a livello regionale”. Il gruppo di lavoro del Centro comprende, oltre alla Dr.ssa Teresa Anna Cantisani, la responsabile della gestione delle persone affette da SLA, Dr.ssa Paola Brunori. Con loro collaborano personale medico, infermieristico, di assistenza sociale e supporto psicologico.

In Umbria, sono 80 le persone colpite da una patologia rara, ma di particolare gravità (i dati sono in linea con quelli nazionali, che prevedono una prevalenza in Italia della SLA di 7/100.000 abitanti). "Ad esserne colpiti, senza distinzione di sesso sono prevalentemente le persone intorno ai 65 anni di età, ma non sono infrequenti i casi di soggetti più giovani come è emerso, in maniera mediaticamente importante, quando ad ammalarsi sono stati famosi ex calciatori".
Il Centro regionale SLA, attribuisce ai pazienti la certificazione di "Malattia Rara", necessaria per l’esenzione per le prestazioni sanitarie, ed indispensabile per accedere all’"Assegno di Sollievo" (contributo economico speciale per malati SLA, erogato dalla Regione dell’Umbria). "La nostra metodologia di lavoro - sottolinea infine Cantisani-, è rigorosamente multidisciplinare, con un percorso assistenziale, che prevede valutazioni specialistiche pneumologiche,gastroenterologiche , chirurgiche e foniatriche. Il numero dei pazienti seguiti direttamente è in continua ascesa: sia nel 2013 che nel corrente anno, sono stati 27 i pazienti assistiti dalla S.C. di Neurofisiopatologia. Dal 2011, data di apertura del Centro, sono stati seguiti 56 pazienti .