Si parla di vita indipendente: il parere di Auret (Autismo Ricerche Terapie)

Si continua a parlare di vita indipendente e sulla vicenda ecco l'intervento dell'associazione Auret (Autismo Ricerca Terapie). “Da diversi giorni stanno chiedendo a noi di Auret e a diverse altre associazioni cosa ne pensiamo dell’ultima delibera sulla vita indipendente, cercheremo con questo comunicato di chiarire una volta per tutte la nostra posizione affinché, come accade spesso in Umbria ma possiamo generalizzare a tutto il nostro Paese, l’informazione non sia strumentale solo ad una parte ma il più universale possibile.

La nostra Regione Umbria ha varato una delibera che finalmente disciplina le regole per accedere ai fondi per la vita indipendente , prendiamo atto e apprezziamo la buona volontà del nostro Assessore alla salute e welfare Luca Barberini di colmare i divario con le altre regioni ma, come abbiamo già detto in riunione con alcuni tecnici regionali, abbiamo forti dubbi espressi anche da molte altre associazioni della nostra regione che si occupano della tutela del diritto alla salute , dei diritti sociali e del rispetto della dignità delle persone autistiche.

I dubbi sorgono leggendo il documento che accompagna la delibera che disciplina la Vita Indipendente , si parla di inserire un soggetto senza alcuna specializzazione, diplomi , corsi di laurea, qualifiche accademiche ne professionali con il compito di indirizzare e condizionare il percorso di accoglimento della domanda , domanda che in verità sulla base di regole condivise in tutta Italia dovrebbe essere valutata, come prevedono le leggi , sempre e solo dagli assistenti sociali del comune e della asl e da tutte quelle figure mediche specialistiche compreso i medici di base che seguono soggetti più “fragili” e non. Questo insieme di figure professionali vengono comunemente chiamate UVM (Unità di valutazione Multidimensionali) e hanno il compito istituzionale di “guidare”, aiutare le famiglie, insieme con le famiglie stesse, a creare un percorso di “vita socialmente accettabile” per i propri cari in difficoltà conoscendone le condizioni sanitarie, sociali e familiari.

Ammesso che purtroppo ci sono delle disorganizzazioni strutturali impressionanti dovute a molti fattori tra cui anche la mancanza di risorse sia umane che puramente economiche, ammesso che ogni servizio reso dalle istituzioni è migliorabile anzi deve essere migliorato poiché i risultati che abbiamo potuto vedere negli anni hanno bisogno di un’analisi e di una rivisitazione delle metodiche e delle strategie per integrare veramente questi soggetti svantaggiati e fragili nella società, detto questo ci sembra inopportuno aumentare i costi per una duplicazione di ruolo e servizio che c’è già.

Il consulente alla pari, così come delineato, nelle disabilità psichiche snaturerebbe l’intento proposto dalla delibera stessa, ci sembra una forzatura operativa poiché sarà sempre difficile trovare una persona non formata, senza alcuna preparazione specifica in grado di diventare un consulente alla pari di ragazzi autistici e delle loro famiglie. Possiamo garantire che le peculiarità di ogni situazione familiare sono talmente tanto elevate ed estremamente differenti dalle disabilità fisiche che risulterebbero il più delle volte non standardizzabili e quindi non comprensibili ad un altro soggetto privo di una esperienze e modus operandi specifiche per la disabilità psichica.

La nostra esperienza genitoriale a livello nazionale ci suggerisce di dedicare la maggior parte degli sforzi non alla costruzione di questa figura simil tuttologo senza competenze certificate ma a far entrare in questo progetto di vita indipendente quanti più disabili possibili e rivedere tutta la rete istituzionale dei servizi alle famiglie con disabilità includendo sempre più l’ascolto e la partecipazione delle famiglie stesse nella decisione riguardo ai progetti di vita dei propri cari.

Il dubbio che abbiamo è avvalorato purtroppo anche dagli ultimi fatti che hanno riguardato la nostra Regione, la storia di Torchiagina di Assisi non ha fatto altro che sottolineare il fallimento di una progettazione pesante, inefficace, inadatta ad accogliere un numero sempre più elevato di disabili aggregandoli in strutture, più o meno grandi, assolutamente prive di ogni logica di vera integrazione sociale e di vita indipendente, con un dispendio di risorse economiche che non hanno portato ben-essere o bene-stare a questi soggetti fragili, anzi li hanno resi veramente infelici.

Ricordiamo ancora le parole scritte nei giornali in quei giorni, parlavano di disabili psichici trattati peggio delle vittime dei nazisti , picchiati , lasciati senza cibo ,fatti lavare all'esterno con l'acqua fredda. L'80 % delle persone non autosufficienti sono disabili intellettivi , quale deve essere il loro destino se non possono accedere anche loro ai progetti di vita indipendente ? Siamo sconvolti al solo pensiero che vengano anche finanziati organismi inutili come le agenzie per la vita indipendente , si vocifera di centinaia di migliaia di euro se non più. Si sono poi elencate esperienze nazionali e europee riguardo a questa “strategia” ma facendo una breve ricerca e non abbiamo trovato una sola delibera o legge di altre regioni dove si parla della necessità di queste strutture .

Il nostro appello va Attilio Solinas in qualità di Presidente della III commissione Sanità e Welfare del Consiglio Regionale affinchè si faccia garante dei diritti all'assistenza e all'autonomia dei disabili psichici, poiché non debbano subire ulteriori discriminazioni. Speriamo con tutto il cuore che l'assessore Barberini e i suoi validi collaboratori La dottoressa Beatrice Bartolini e il Dott. Vestrelli rivedano la previsione di questo consulente il quale non è presente in nessun percorso formale e istituzionale per la vita indipendente nel resto d'Italia, il cui compenso di 120.000 euro potrebbe aiutare l’attivazione di altri progetti di vita indipendente.

La cosa che più ci rattrista e ci getta nello sconforto ? Abbiamo bisogno di tanti fondi per curare e assistere adeguatamente i nostri cari anche al fine di garantirgli autonomie adeguate . Soldi che mettiamo noi famiglie a volte anche privando i fratelli dei nostri figli disabili del necessario visto che abbiamo sostegni minimi dai servizi pubblici. Le famiglie dovrebbero esser aiutate, sostenute e in alcuni casi sollevate dal loro essenziale ma gravoso impegno di cura , l'istituto o le case famiglia non sono certo le scelte migliori, anche perchè si è visto che non rispettano la volontà del disabile che quasi sempre preferisce restare nella propria abitazione. Si dovrebbe garantire a tutti la possibilità di assumere persone scelte liberamente per poter vivere serenamente e forse superare la frustrazione di essere ai margini della società.

Ci sono molti esempi ben riusciti di forme di coabitazione tra ragazzi autistici , quindi un forma di vita indipendente , dove i ragazzi , insieme ai genitori affiancati dai servizi sociali , individuano gli assistenti scelti liberamente formandoli alle proprie necessità, è un percorso molto complesso e difficile lo sappiamo, ci vogliono competenza e professionalità . Non si può garantire la vita indipendente a pochi a discapito di altri, tutto il nostro sistema di regole, leggi e la nostra stessa costituzione vietano le discriminazioni ai danni dei cittadini in particolare se disabili.

Siamo convinti di aver chiarito la nostra posizione, comune anche ad altre realtà associative umbre e nazionali, speriamo in cuor nostro che l'assessore non darà corso a regole e strutture o ruoli le cui funzioni vengono abitualmente svolte dai servizi sociali, un appesantimento inutile che assorbe risorse altrimenti utilizzabili per garantire agli uomini e le donne umbre affette da disabilità intellettive dei percorsi sostenuti e strutturati ma soprattutto economicamente sostenibili, insieme a figure professionali, volti a indirizzare i nostri cari, verso la realizzazione concreta e il pieno rispetto dei diritti umani”.