Sabato al Curi in occasione di Perugia-Spezia si potrà sostenere la ricerca sulle malattie rare senza nome

14.03.2018 18:00 di Redazione Perugia24.net  articolo letto 268 volte
Sabato al Curi in occasione di Perugia-Spezia si potrà sostenere la ricerca sulle malattie rare senza nome

Prosegue il campionato della solidarietà con la Lega B che, insieme a B Solidale ed ai club associati, dal 17 marzo dedicherà sette giornate della Serie B ConTe.it alla tematica della diversa abilità. La Fondazione Hopen Onlus è stata infatti selezionata attraverso il bando vista la grande attenzione dedicata alle malattie genetiche rare senza nome e il sostegno alle persone che ne sono affette.

La Fondazione Hopen nasce il 4 marzo 2015 per volontà del Dott. Federico Maspes, papà di Clementina, una ragazza di 22 anni affetta da malattia genetica rara senza nome. Da uno studio dell’ospedale “Bambino Gesù” risulta che nel mondo circa 300 milioni di persone sono affette da malattie genetiche rare e, tra queste, più del 40% sono senza nome. In Italia oltre 1 milione di bambini sotto i 16 anni è affetto da una malattia rara: il 60% attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi ed il 40% con molta probabilità non la otterrà mai.

La Fondazione Hopen ha un importante obiettivo: diventare un punto di riferimento per tutte le famiglie e le persone che vivono ogni giorno nell’incertezza e nell’isolamento, senza conoscere la propria malattia e senza sapere come affrontarla.

La Fondazione è impegnata quotidianamente su vari fronti:

prendere in carico bambini e giovani adulti affetti da malattie genetiche rare senza nome;

offrire supporto, riferimenti e informazioni sul percorso che le famiglie devono affrontare quando non c’è una diagnosi;

partecipare al loro vissuto emotivo, ascoltare e comprendere i loro problemi.

La Fondazione organizza inoltre progetti (sport, fattoria sociale, cucina, ecc.) dedicati ai ragazzi e alle loro famiglie per favorirne l’autonomia e l’indipendenza, attraverso l’integrazione all’interno della società e l’avvicinamento al mondo del lavoro.

Per sette giornate di campionato la Lega B, le 22 società associate, le aziende partner, i media sportivi e i licenziatari audiovisivi forniranno alla fondazione un’importante occasione di visibilità. La campagna sarà veicolata attraverso le maglie in occasione dell’ingresso in campo delle squadre, messaggi speaker, video su maxischermi, adv e spot video sui siti web e social network di Lega, di B Solidale e delle 22 Società e sui media nazionali e locali.